Хоспис на «удаленке» |

Notice: Trying to access array offset on value of type bool in /home/m/menemtpu/pocki.top/public_html/wp-content/themes/root/inc/admin-ad.php on line 49 Notice: Trying to access array offset on value of type bool in /home/m/menemtpu/pocki.top/public_html/wp-content/themes/root/inc/admin-ad.php on line 283 Notice: Trying to access array offset on value of type bool in /home/m/menemtpu/pocki.top/public_html/wp-content/themes/root/inc/admin-ad.php on line 328

Пациента выписывают с вердиктом: «мы исчерпали возможности лечения, вы – паллиативный». что делать родственникам? советы паллиативного врача и психолога

Хоспис на "удаленке" |

Фото с сайта opensii.info

Директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро» Ольга Гольдман.

Алло? прорыв боли, говорите? ожидайте своей очереди

— Отец Александр, что происходит сейчас в Твери с паллиативной помощью и лечением онкобольных?

— Люди ощущают себя брошенными, часто они не понимают, куда им идти. Например, на днях у нас появился новый пациент, 78-летний лежачий мужчина с раком простаты и метастазами в кости. Наблюдение и обезболивание он получает в домашних условиях, но его супруга, ухаживающая за ним, заболела ковидом. Ей требуется госпитализация.

Возникает вопрос: куда определить больного, которому необходимо регулярно делать обезболивание, учитывая его малоподвижность и факт контакта с инфицированной ковидом женой?

Паллиативного отделения, готового его принять, просто нет. Пока удалось организовать временный переезд дочери к больному отцу, что тоже было непросто, даже чисто технически.

Возникла сложность и с некоторыми медицинскими манипуляциями. Что делать, если больному нужно поменять или почистить стому? Как помочь человеку, у которого развивается асцит? Раньше это делалось в больнице, сейчас пройти такой путь – целый квест.

Недавно, например, у нас была девушка 18-ти лет, у нее сразу две стомы. Девушка худенькая, слабая, и делать ей что-либо дома опасно, стома может закровить. Надо везти в стационар, но тот, что положен ей по прописке, закрыт под ковид, в другие – попасть нелегко.

Формально в этом случае карту больного должны передать в другую больницу, но на деле этого не происходит. На бумаге власти все грамотно прописали, а на практике совсем иначе получается.

Есть сложности с получением обезболивания – в районных поликлиниках их и раньше добывали не без трудностей, а сейчас период ожидания увеличился.

Люди приходят, сидят в очередях. Ровно та же ситуация – с вызовом скорой помощи, онкобольных тоже ставят в очередь. Сейчас в приоритете выезды к пациентам с высокой температурой и иными очевидными симптомами ковида. К онкобольным, даже если у тех прорыв боли, скорая приедет нескоро.

Онкобольные и их родственники чувствуют себя брошенными.

Взвешиваем риски

Хоспис на "удаленке" |

Фото с сайта okezoona.blogspot.com

Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом. Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.

Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться — если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.

Важно задать себе вопросы: будет ли лечение болезненным или неприятным? Что можно получить в результате лечения? Стоит ли удлинение жизни на две недели того, чтобы пациент всё это время находился в больнице, страдал от порой мучительных (и по сути, неэффективных) процедур? А что сам пациент думает об этом?

Жить в ожидании беды – плохая стратегия

Хоспис на "удаленке" |

Протоиерей Александр Шабанов, директор хосписа «Анастасия».  Фото: Павел Смертин.

— Ваш хоспис ощутил финансовые трудности?

— До того, как возникла вся эта ситуация с ковидом, мы успели расшириться. Если осенью 2020 года у нас был один врач и две медсестры, сейчас – восемь специалистов, плюс онкопсихолог. Это стало возможно благодаря полученному нами президентскому гранту и поддержке фонда «Вера», а также частным пожертвованиям, но они, как и везде сейчас, падают.

Пока что у нас есть необходимый запас средств, но если в ближайшее время не решить этот вопрос, штат придется сокращать, а значит, сокращать и нашу помощь. Это при том, что на сегодня мы единственная служба, решающая проблемы паллиатива в Твери и Тверской области.

Эпидемия нашу работу не отменила, она ее усложнила. К счастью, есть добрые и неравнодушные люди, которые нам помогают. Если их количество увеличится, мы будем очень благодарны.

— Когда эпидемия закончится, увы, не знает никто. Но уже сейчас говорят о том, сколько самых разных проблем этот кризис сделал видимыми.

— Когда волна ковида уляжется, возникнет вопрос трезвой оценки ситуации с нашей медициной. Меня волнует, каким будет место паллиативной помощи в общей структуре реформированного здравоохранения.

Может быть, на паллиатив в Твери, наконец, обратят внимание, а может, он опять застрянет в «остаточных» структурах, как сейчас. Например, приоритетными станут направления, связанные с работой инфекционистов, а другим внимание будет уделено в меньшей степени. Надеюсь, скоро это выяснится.

— Однако эксперты уже сейчас единодушны в прогнозах – нас ожидает рост онкологических заболеваний после карантина.

— Да, мы этого ожидаем. Рост возможен и на фоне стрессов, и в результате не пролеченной вовремя болезни, упущенной стадии онкопроцесса, отложенной диагностики и так далее.

У нас, например, есть больной с раком крови. Два раза в год он должен проходить лечение у гематолога, но сейчас областная больница перепрофилирована, и лечение отложили сначала до середины мая, потом – до июня.

Человек живет, но пауза в лечении может привести к необратимым последствиям. Болезнь же не попросишь «подождать».

— Что вы как священник думаете об этой эпидемии?

— Понимаете, я отношусь к этому без мистики, как к суровой реальности. Есть болезнь, она приходит, с ней пытаются бороться доступными средствами.

Человечество столкнулось с антропологической проблемой, в очередной раз ощутило хрупкость своего существования. Оно забеспокоилось, засуетилось.

На этом фоне показательно отношение к людям, которые и без ковида больны. Сейчас их быстренько задвинули. Решили, что они, как «неперспективные», могут побыть за бортом.

Я боюсь, что сейчас, даже когда эта волна ковида пройдет, мы продолжим жить в ожидании новых бед: эпидемий, войны, голода, очередного кризиса, и так далее. И в этом ожидании беды будет заморожено многое, что необходимо делать, то, в чем люди имеют огромную нужду.

У меня простые ожидания: например, я надеюсь, что новый министр здравоохранения Тверской области (предыдущего, Максима Максимова, уволили в самый разгар борьбы с коронавирусом) будет взаимодействовать и поддерживать некоммерческие организации – исполнителей общественно полезных услуг и, рассмотрит возможность предоставления субсидий, чтобы положение нашего хосписа стало более стабильным.

Хоспис «Анастасия» работает в Твери с 2020 года. Его создал настоятель храма Св. Арсения Тверского, протоиерей Александр Шабанов. Сейчас хоспис существует в формате выездной службы, оказывая помощь на дому. Все оказываемые виды медико-социальной помощи, медикаменты, перевязочные средства и, при необходимости, средства ухода предоставляются бесплатно, а сама организация осуществляет свою деятельность на пожертвования частных спонсоров и благотворительных фондов . В Твери это единственная некоммерческая организация, которая сопровождает взрослых паллиативных больных, в том числе онкологических, с 4 стадией заболевания.

Задаем прямые вопросы

Хоспис на "удаленке" |

Ольга Гольдман, директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро». Фото с сайта iz.ru

— Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?

— Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.

И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.

Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить?

Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.

Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».

С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.

Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.

Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.

Телефон горячей линии службы «Ясное утро» 8-800-100-01-91

Москва: как попасть в паллиативное отделение

— Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?

— Взрослый пациент должен получить врачебное заключение о том, что он некурабелен (паллиативный). Если родственники считают необходимым положить его в паллиативное отделение, они должны выбрать больницу, где такое есть, позвонить и записаться. Но в таких отделениях нельзя лежать «до конца».

Направление лечащего врача для госпитализации в паллиативное отделение не нужно.

Но каждое паллиативное отделение может иметь свой список необходимых документов, поэтому лучше все узнавать в той конкретной больнице, куда вы предполагаете положить своего близкого.

— Могут ли направить в паллиативное отделение прямо из больницы, если установили, что больной паллиативный?

— В этом отношении у нас сильно различается детская и взрослая практика. В детской практике такие прямые направления бывают. Кроме того, для детей в Москве есть выездная паллиативная помощь, которая может помочь госпитализироваться, есть амбулаторный приём в стационарах.

С госпитализацией взрослых все сложнее, и главная проблема здесь – отсутствие маршрутизации.

Зачастую человек и не знает, что есть такая медицинская услуга. Иногда даже в поликлиниках не знают, куда его положить, звонят нам, в центр «Милосердие». А иногда мы звоним в поликлинику, к которой прикреплён человек, просим подписать ему заключение о некурабельности, чтобы дальше он мог обратиться в паллиативную службу.

В Москве паллиативные отделения есть в нескольких больницах. Кроме того, есть специальная Центр паллиативной медицины (бывшая больница №11), где тоже есть выездная служба. Кроме того, есть выездная служба при хосписах.

Наших людей ведь приучили терпеть до невозможности. вот и сейчас они тоже терпят, когда им говорят: «нам не до вас, отстаньте, везде ковид!»

Хоспис на "удаленке" |

Фото: DPA/TASS

То, что помощи онкобольным ждать почти не откуда, стало ясно уже в марте. Паллиативное отделение в Центральной районной больнице Твери сейчас закрыто — весь стационар перепрофилирован под борьбу с коронавирусом.

Врачи на местах все понимают, но сделать часто ничего не могут. Сегодня единственная служба, решающая проблемы паллиатива в Твери и Тверской области, — хоспис «Анастасия». Рассказывает директор, протоиерей Александр Шабанов.

Обрабатываем пролежни онлайн

Хоспис на "удаленке" |

Протоиерей Александр Шабанов, директор хосписа «Анастасия».  Фото: Павел Смертин.

— Какими были ваши первые меры в связи с карантином? И как изменилась работа хосписа за последние два месяца?

— Как и многие, часть визитов мы перевели на «удаленку», стараясь там, где это возможно, сократить прямые контакты.

Например, если нашим подопечным требовалась консультация по обработке пролежней или ран, и эту обработку согласны были провести родственники, то мы просили их сделать фотографии ран, прислать нам, а потом давали консультации по телефону. Но это полумеры, не все можно сделать удаленно. Например, рану сфотографировать можно, а оценить общее состояние больного только с его слов или слов родных уже сложнее.

Сделать назначение, исходя из симптоматики, если речь идет о болевом синдроме, можно удаленно, но — не в каждом случае. Конечно, когда становится ясно, что с уходом родственники не справляются, или больной ухудшился, к пациенту выезжают наши врачи или медсестры.

— Не страшно ездить на вызовы?

— Мы используем средства защиты. Закупить маски, бахилы, шапочки, одноразовые халаты, перчатки и очки нам помог Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».

Планируя визит, мы стараемся уточнить симптомы и исключить самые ковидоочевидные: кашель, температуру, отсутствие обоняния и вкуса. Если этого нет, а есть основная нозология, сопутствующая тому или иному онкологическому заболеванию – тогда мы выезжаем.

В хосписе «Анастасия» сейчас четыре врача, четыре медсестры и онкопсихолог – никто из них от работы в условиях эпидемии не отказался. Одна из наших медсестер сказала: «Наших больных напугать сложно, а нас – тем более». Когда стоит вопрос о том, что нужно помочь кому-то, все забывают свои страхи и помогают.

— А родственники не боятся вас вызывать?

— Были случаи, когда люди договаривались о визите онкопсихолога, но потом отменяли. Влияет всеобщая истерия, люди боятся пускать кого-то в дом. Но гораздо чаще родственники боятся везти пациента в больницу, потому что там риск заразиться выше. Люди боятся принести инфекцию, стать причиной чьей-то болезни или смерти.

Например, у нас есть пожилой больной, к которому раз в неделю приходили внуки, это была его отрада. А теперь внуки не приходят, нельзя. А он очень скучает.

Но главная проблема, все же, не страх. Родственники наших больных ищут помощи, звонят терапевтам, районным онкологам и слышат одно и то же: «Нам сейчас не до вас». У людей опускаются руки.

Они и так чувствовали себя не лучшим образом из-за нехватки специалистов, недостаточности паллиативной помощи. А сейчас они и вовсе брошенные.

— Что говорят сейчас при первом обращении в ваш хоспис, и чем этот запрос отличается от до-ковидного?

— Мы привыкли, что к нам обращаются люди с четвертой стадией онкологии и солидным опытом мытарств по различным лечебным  учреждениям.

Наших людей ведь приучили терпеть до невозможности. Вот и сейчас они тоже терпят, как могут, а когда звонят нам – спрашивают с надеждой: «Может быть, хотя бы вы поможете?».

Сейчас даже минимальная наша помощь оказывается востребованной. Сочувствие, соучастие, информация.

Очень благодарят за средства гигиены и ухода – к счастью, мы получили достаточное количество расходных материалов от благотворителей.

У наших подопечных и раньше с деньгами было не блестяще, а сейчас, в ситуации кризиса, порой не хватает даже на такие мелочи. Хотя, что значит мелочи…

Жизнь паллиативного больного и состоит из таких «мелочей», непонятных и незаметных здоровым людям. Подгузники, своевременная перевязка, лечебное питание – для них не часть быта, а основа поддержания жизни.

Если эти «мелкие» вопросы не решены, это психологически человека дестабилизирует.

Паллиативная выездная служба: сиделок нет

Хоспис на "удаленке" |

Фото с сайта mmom.ru

— Что такое паллиативная выездная служба?

— В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону. Выездная паллиативная служба фонда «Вера» пытается охватывать и медицинскую и социальную стороны. Есть выездные паллиативные службы при других фондах, а также частные выездные паллиативные службы.

— Как выглядит приезд паллиативной службы?

— В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.

Если же состояние больного тяжёлое, принимается решение о том, что его берут на курацию: к таким больным выезжает социальный работник – проверяет, оформлены ли у него все возможные документы (о том, что пациент паллиативный, о льготах и т.д.) и рассказывает, как их оформить.

Затем врач объясняет родственникам особенности диагноза, расскажет, какие изменения будут происходить с больным и что необходимо отслеживать. Составляется план ведения больного, и дальше выездная служба смотрит, как он исполняется родственниками и не нужна ли больному госпитализация. Семье больного периодически звонят, при ухудшениях – приезжает выездная бригада.

Государственная паллиативная служба может предложить только выезд врача, в остальных паллиативных службах работают и другие специалисты.

Важно: паллиативная помощь в России не входит в ОМС!

В рамках паллиативной службы нет сиделок и сестринского ухода. В службе «Милосердие» есть только подменная сиделка, которая может отпустить маму на несколько часов. Сиделок нужно искать отдельно.

Паллиативная помощь в регионах

Хоспис на "удаленке" |

Фото с сайта sibkray.ru

— Что происходит с паллиативной помощью в регионах?

— Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.

Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.

За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.

Но, в любом случае, врач паллиативной службы разберётся в ситуации гораздо лучше родственников больного, которые из-за эмоциональных переживаний могут, при всем старании, просто не уметь оказать нужную помощь своему близкому.

Паллиативная помощь в Москве

Отделение паллиативной помощи городской клинической больницы им. Братьев Бахрушиных.

Отделение паллиативной помощи ГКБ №51

Отделение паллиативной помощи ГКБ им. Виноградова

Паллиативное отделение онкологического клинического диспансера №1 

Московский центр паллиативной помощи детям

Первый московский хоспис

Координаты и телефоны хосписов на портале Департамента здравоохранения Москвы

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинской обители милосердия

Детская выездная паллиативная служба «Дом с маяком»

Список хосписов в России и СНГ с сайта фонда «Вера»

Собираем и оформляем документы

— Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?

— Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.

В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.

Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.

Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.

Хоспис, респис или паллиативное отделение?

Комментирует главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Ковалёнок:

Хоспис на "удаленке" |

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич

— Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?

— Задача хосписа в том, чтобы последние дни своей жизни человек прожил максимально качественно. В хоспис кладут, если дома не могут обеспечить необходимое пациенту качество жизни: обезболивание, уход, перевязки. Но в хосписе не проводят никакого лечения. Не проводят там и реанимационные мероприятия.

В хосписе есть разные койки: помимо хосписных, где больной лежит до конца своей жизни, есть койки респисные – «койки передышки».

Туда помещают на некоторое время больных, за которыми дома ухаживают родственники. Эти больные тоже паллиативные, и в хосписе они также получают только уход. Но, отлежав некоторое время на респисной койке, больной отправится домой.

В паллиативном отделении больницы возможна медицинская помощь. Например, у пациента инсульт, он не может двигаться сам и его возраст и состояние не предполагают успешной реабилитации. Но у него также хронический гастрит в стадии обострения. Или появились какие-то новые симптомы, и человека нужно обследовать.

В паллиативном отделении пациенту могут назначить лечебные препараты, процедуры.

Такого пациента можно положить в паллиативное отделение больницы, и даже провести там лечение. Если ему нужна конкретная медицинская манипуляция, его могут положить и в обычную больницу. Например, для установки гастростомы человека кладут в обычное хирургическое отделение.

Сейчас паллиативные отделения могут использоваться и как респис. Но при этом, поскольку паллиативные отделения находятся при больших многопрофильных больницах, там есть возможность получать консультации разных врачей-узких специалистов.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Notice: Trying to access array offset on value of type bool in /home/m/menemtpu/pocki.top/public_html/wp-content/themes/root/inc/admin-ad.php on line 379 Notice: Trying to access array offset on value of type bool in /home/m/menemtpu/pocki.top/public_html/wp-content/themes/root/inc/admin-ad.php on line 408
Справочник по болезням человека и животных
Adblock
detector